אני והאפילפסיה שלי

אפילפסיה או בשמה העממי מחלת הנפילה, היא מחלה נוירולוגית, כרונית, אשר פוגעת בכ 1% מהאוכלוסיה. המחלה מתאפיינת בהתקפים שנוצרים כתוצאה מזרמים חשמליים במוח, סוג של קצר, וישנם כ-40 סוגים שונים של התקפים, כשאר חולה יכול לסבול מכמה סוגים של התקפים שונים.

מקרים של אפילפסיה מתועדים עוד מימי קדם ועד היום המדע לא יכול לקבוע מה הגורם למחלה, למעט מקרים של אפילפסיה נרכשת, לרוב כתוצאה מחבלת ראש או נזק פיזיולוגי אחר.

לאורך ההיסטוריה אפילפסיה סווגה כדיבוק, כישוף, תופעה פסיכיאטרית ורק במאה ה-20 זכתה לטיפול הראוי על ידי נוירולוגים.

לרוב חולי האפילפסיה יש את ה"טריגרים" שלהם, בעצם מה שגורם להתקף. אצלי לחץ, עצבים, חוסר שינה, עייפות ואפילו רעש קיצוני, בסגנון מועדון- הרבה פעמים יגרום להתקף. לרוב מדובר באירועים ספונטניים וההמלצה היא לשמור על אורח חיים בריא ומאוזן, עם שינה מרובה, תזונה מאוזנת והפחתת לחצים נפשיים ופיזיים ככל הניתן.

 

אני אנה, בת 32- img-20161126-wa0014את האפילפסיה פגשתי לראשונה פנים מול פנים בגיל 26, ככה סתם באמצע החיים, בתקופה עמוסה, התחלתי להרגיש "מוזר". לא ידעתי להגדיר מה בדיוק אני מרגישה, ורופא המשפחה שאליו פניתי פתר אותי ב"את סתם לחוצה, יעבור לך" כשהעריך שמדובר בהתקפי חרדה קלים. היום אני יודעת שההרגשה המוזרה הזאת, האפיזודות שהרגשתי- היו התקפי ניתוק, מין התקפים קצרצרים שמתאפיינים בזה שאני קופאת לכמה שניות, מתנתקת מהסביבה שלי.

בגיל 26, כשאני נשואה טרייה, יום אחד אכלתי צהריים בעבודה עם חברה, חזרתי למשרד, ו…. זוכרת בעיקר תמונות, זוכרת את עצמי מנסה לקום, אנשים צועקים סביבי, תמונה הבאה זוכרת פאראמדיק מנסה לדבר איתי. בפועל התעלפתי, היה לי התקף פירכוסים, קצף מהפה- כל הסיפור, כולל כאבי שרירים ולשון פצועה כשחזרתי לעצמי.

התעוררתי בבית חולים, לקח לי זמן לחזור לעצמי. התחלתי מסע ארוך, מסע שכלל הבנה של מה בדיוק יש לי, בדיקות אינסופיות כדי להגדיר מה גורם להתקפים שלי, מסע של התאמת תרופות, של בדיקות.

בחלק גדול מהמקרים טיפול תרופתי קבוע יכול להוריד את כמות ההתקפים ואף להפסיק אותם. אפילפסיה בשליטה נקראת "מאוזנת". התאמת התרופות מתבצעת בשיטת "ניסוי וטעיה". אין נוסחה קבועה ושילובים של תרופות במינונים שונים יכולים להוביל לתוצאות הרצויות. הדרך שזורה בתופעות לוואי קשות ומסוכנות.

נכון לעכשיו לא נמצאו התרופות שיוכלו למנוע את ההתקפים שלי, ככה שהמסע שלי ממשיך. ההתקפים שלי רובם ייכנסו תחת קטגוריה של "התנהגות מוזרה", כי מי שלא יודע למה לצפות, לא יידע שכשאני מתחילה לדבר שטויות, זה למעשה התקף.

לחולי אפילפסיה לא מאוזנים ישנם מגבלות מסוימות. לדוגמה, אסור לנהוג ולבצע פעילויות אתגריות (צלילה למשל). גם בטיפולים רפואיים ישנם מגבלות. דמיינו לכם שבשביל טיפול שיניים תצטרכו להגיע לבית החולים!

בתחילת המסע שלי הגעתי למסקנה- אני לא הולכת לוותר לעצמי בשום דבר, שום הקלות, שום הטבות. המשכתי להתפתח מקצועית, המשכתי לתחזק קריירה במשרה מלאה.

לפני 4 שנים ו 9 חודשים נכנסתי להיריון הראשון שלי, ההיריון הראשון היה מלווה בהרבה חששות, המון בדיקות, ההתקפים והתרופות שאני לוקחת הפכו את ההיריון ל-"היריון בסיכון גבוה". המשמעות מבחינתי היתה ליווי מאוד צמוד של רופאים, אקסטרה בדיקות. בהיריון הראשון פחדתי מהכל, לרופאים יש נטייה לצייר את התמונה כמאוד קודרת ושחורה, גם ככה אני הורמונלית ומבוהלת, הרופאים רק מלחיצים יותר.

את ההיריון "ביליתי" בבית, בשמירת היריון, וחלק מהזמן בבית חולים. אבל בסופו של דבר, דווקא רעלת ההיריון שנוצרה בשבוע 38 הביאה ללידה מאוד ארוכה (וכואבת יש לציין, אבל אל דאגה, קיבלתי אפידורל) בסיומה הגיחה לעולם בתי הבכורה.

הקשיים החדשים שנתקלתי בהם כאימא היו שונים ומגוונים, מעבר לתפקוד הרגיל כאימא, אני גם אימא עם אפילפסיה, שצריכה, איכשהו למצוא את הדרך לעבור את ההתקפים שלי, ביחד עם הילדה שלי, וכל זאת מבלי לסכן אותי או אותה. לשמחתי לפני רוב ההתקפים שלי, אני מרגישה שההתקף מגיע, מה שמאפשר לי להתרחק מהילדה, או לקרוא לעזרה בעת הצורך.

לשמחתי, גם כאשר חזרתי למעגל העבודה לאחר חופש הלידה, מקומות העבודה בהם נתקלתי, תמיד עודדו אותי, מעולם לא נרתעו מלהעסיק אותי, מצד שני- אני תמיד מקפידה לספר על האפילפסיה שלי, להסביר את פירוש ההתקפים שלי, לתת לסביבה שלי התראה.

לפני חודשיים הגיח לעולם בני, הילד השני שלי. גם ההיריון הזה לא היה פשוט, לדברים יש נטייה טיפה להסתבך, בעיקר כשמדובר במחלת רקע שמלכתחילה ההתקפים שלה עלולים להוות סכנה להיריון.

עכשיו אני אימא בחופשת לידה, במשרה מלאה, שאיכשהו, בעזרת הרבה עזרה מהמשפחה ומחברים, מצליחה לשלב את החוסר בשעות שינה, העייפות, הבכי של הרך הנולד, כל המשימות שעומדות בפני כל אימא, כל זה מגיע ביחד עם ההתקפים שלי.

אני חושבת שאפילפסיה היא אתגר

  • אתגר שאני משתדלת לעמוד בו בהצלחה

ומי יודע, אולי באחד הביקורים אצל הנוירולוגית שלי, יצליחו להתאים לי תרופות ולשחרר אותי מההתקפים- אני תמיד נשארת אופטימית.

נכתב על ידי: אנה

There are 8 comments for this article
  1. D. ב 14:04

    אנה,
    אחותי הנהדרת,
    את מקור להרבה השראה בחיי.
    את אישה מדהימה וחזקה ומי כמוני יודעת מה עברת בחיים.
    אומץ ליבך מאד ניכר בכל מה שאת נוגעת ואינך מוותרת לרגע על החיים והאפשרויות הטמונות בהם!

  2. כנרת ב 16:20

    תמיד קשה לקבל בשורה כזאת, מחלה שתוקפת אותך באמצע החיים ואת פשוט תותחית שאת לא מוותרת לעצמך בכלום ומצליחה לנהל חיים רגילים ככל האפשר. אני מקווה שהמצב יישתפר מהר ושתהיי מאוזנת תמיד(בלי צורך בתרופות)

  3. אנונימי ב 16:21

    מוכר ואכן זה לא פשוט, תמשיכי להיות אופטמית אולי תהיה לכך תשובה בשנים הבאות, התפתחות של תחום הרפואי וחברות אשר עוסקות בפיתוח תקופות, משגשג, נקווה לטוב גם עבורנו

  4. מירי ב 20:25

    ישר כח על הכתבה המתארת בפתיחות ובפשטות את מה שנראה בעיני רבים כמאיים ומפחיד……. מקווה שימצא עבורך ה"מיקס" הנכון שיאזן אותך ויאפשר לך שגרה קלה יותר!

  5. אנונימי ב 11:30

    היי, כל הכבוד לך על ההמשך בחיים הרגילים. איך לא מצאו לך תרופות? ניסית הכל?

  6. אוקסנה ב 17:51

    אנה ריגשת אותי מאוד.
    רוצה להגיד לך שאני פשוט גאה בך ועל הדרך שלך והרצון שלך.
    קיבלתי חיזוק ממך עכשיו לגבי המצב שלי.אומנם שני דברים שונים,אבל איך לא לתת לזה להשפיע או לשקוע,אלא להמשיך הלאה!
    מחבקת אותך ומעריצה אותך ❤❤❤

  7. אלינור ב 18:07

    כול כך נגעת לליבי,גם אני אמא טרייה וקרה לי התקף,איבוד הכרה במהלך הלידה ושוב לא מזמן ככה פתאום באמצע החיים,לי מאוד קשה להכיל את כול זה במיוחד שאני לא יודעת לצפות מראש מתי זה יקרה ואשמח ליצור איתך קשר לשיחות עידוד ותמיכה

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *