לכבוד יום האוטיזם שיחול בשבת – מה זה אוטיזם?

מה זה אוטיזם?

מה זה אוטיזם, יום האוטיזם ב 2/4

איימי ואורי רונן

יש לי ארבעה ילדים.
בריאים יפים חכמים נפלאים.
ביתי השלישית איימי בסוף מרץ חוגגת יומולדת 8.
כשהייתה בת שנתיים וארבעה חודשים אובחנה עם אוטיזם.
אחותה הקטנה אובחנה שנה ומשהו אחריה כשהיא הייתה בת שנתיים גם עם אוטיזם.
כשמסתכלים על איימי רואים ילדה.
ילדה בת 8.
וכשמסתכלים על אורי רואים ילדה. בת 6.
שאוהבת נצנצים ופוני קטן ונסיכות ולצייר.
לאף אחת מהן אין קרניים או זנב.

אני חושבת שזה אחד הקשיים בהבנת אוטיזם שהיא אחת מהלקויות הלא נראות.
"לא רואים עליה" "אתם בטוחים?" הם רק חלק מהמשפטים שאנחנו שומעים שוב ושוב.
וכן אנחנו בטוחים.
הקשיים של הבנות שלנו ברורים לנו.
ובחלק מהמקרים גם להן.
אבל אוטיזם נראה גם ככה- "שלא רואים עליהן".
לא במבט ראשון ולפעמים גם לא בשני ושלישי.
אבל הקשיים שם. חלק מחייהן וחלק מחיינו.
וחלקם לא יעלמו אף פעם עם כל ההתקדמות המופלאה וכל הטיפולים התומכים.

מה שברור לילדים אחרים לבנות שלי הרבה פעמים הוא לא ברור.
מה שמובן באופן טיבעי לילדים אחרים אנחנו פירקנו לתת נושאים ולימדנו שוב ושוב וגם אז אחרי אין ספור נסיונות לא תמיד זה נקלט.
שיחת יוםיום – כבר שנים אנחנו מתאמנים על זה.
ועדיין זה לא משהו שהילדה שלי מסוגלת לעשות.
היא צריכה תזכורות להתעניין בשלום חבריה. ולא כי לא אכפת לה מהם – אלא כי היא לא יודעת איך.
הקונספט של שאילת שאלות וקבלת תשובות ולהקשיב לתשובות ואז לשאול שאלות רלוונטיות וככה לנהל שיחה לא ברור ומובן לה. לא בא לה באופן טבעי.
היא משקיעה המון מאמץ בכל שיחה כזו.
החושים שלה מחודדים היא קולטת הכל בו זמנית ובעוצמות חזקות יותר מאחרים.
וזה קשה – כל הריחות יחד..   כל מה שעובר מול העיניים נקלט…. כל מה שעובר ליד האוזן נשמע ונזכר.
וזה מציף. כל החושים מותקפים יחד. כל הזמן.
כל מיני דברים שלאחרים ברורים מאליהם היא לומדת כמו רשימת משימות.
פיענוח הבעות פנים. זיהוי שפת גוף.
ההבנה שלפעמים אנחנו אומרים משהו שונה לגמרי ממה שאנחנו באמת חושבים.
הבנת הומור ואירוניה.
הבנת משפטים ופתגמים – איך יכול להיות שכשמחברים מילים מסויימות יחד למשפט המשמעות שלהן שונה לגמרי מאשר של כל מילה לחוד?

כשאיימי הייתה בגן היא שאלה אותי פעם:
"אמא מי לימד את הילדים את כל הכללים? איך כולם יודעים את הכללים?
למה אותי לא לימדו?"
והיא לומדת ומתקדמת. בקצב שלה.
והפער מבני גילה הולך וגדל כי הם מתקדמים בקצב מהיר יותר.
ואני? אני רק מקווה שתמיד יהיו סביבה חברים וחברות שיקבלו אותה כמו שהיא.
שיראו בה גם את הטוב והנפלא ויש הרבה כזה ויעזרו כשקשה לה.
ויעזרו בה כשקשה להם.
כי גם לה יש הרבה מאד מה לתת ויש הרבה מה ללמוד ממנה.
השאלות והתהיות שלה מאתגרות אותנו להסתכל על העולם מזוויות חדשות, לבחון דברים שנראו לנו ברורים מאליהם.

הלוואי ובכל כיתה ובכל גן יהיה ילד עם צרכים מיוחדים.
הלוואי וכל ילד יפגוש ביומיום שלו המון ילדים כאלה.
יש לנו כל כך הרבה ללמוד מהם. יש להם כל כך הרבה מה לתת אם רק נפתח את העיניים והלב.

החברה שלנו תהפוך להרבה יותר סבלנית וסובלנית ומכילה בזכות זה שלכולם יהיה מקום בכל מקום.

מה זה אוטיזם, יום האוטיזם ב 2/4

איימי ואורי רונן

 

כתבה:

אביטלי רונן אמא לארבעה ונשואה באושר. שתי בנותי הקטנות בנות 8 ו- 6 עם אוטיזם.

בעלת עמוד הפייסבוק:

https://www.facebook.com/amyori/

והאתר:

https://amyori.wordpress.com/

נכתב על ידי: Lady In Red

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *